Gonca Kocabaş / Milliyet.com.tr –Can Köse (27), Akdeniz Üniversitesi mezunu ve yazılımcı. Türkiye Tik ve Tourette Sendromu Gönüllüleri platformunun kurucularından olan Can, bu hastalıkla 9 yaşında tanıştı. Tikleri, ilk olarak ellerini sıkma hareketiyle başladı. Bir sabah uyandığında hiçbir neden yokken istemsiz bir şekilde ellerini yumruk yapar gibi sıktığını fark etti. Ardından, birkaç gün sonra buna göz kırpma ve ses (vokal) tikleri de eklendi. Ailesi hemen onu bir hastaneye götürdü ve psikiyatri bölümüne sevk edildi. Daha sonra Tourette Sendromu teşhisi resmen kondu. Şimdilerde 150’ye yakın tiki olan Can Köse’nin, en uzun süren ve yaklaşık 18 yıldır devam eden bir tiki var: Kendi ekseni etrafında 360 derece dönmek. Bu tik zaman zaman azaldı veya arttı ancak hiçbir zaman tamamen geçmedi.
‘GENÇLİK DÖNEMİMİ MAHVEDECEĞİNİN FARKINDA DEĞİLDİM’
“Bu süreç ilk zamanlarda benim için çok bir farklılık yaratmadı. Çünkü daha çocuktum ve tikler benim için eğlenceli ve saçma hareketlerden ibaretti”diyen Can, “Fakat, hayatımın gidişatını tamamen değiştirecek, özellikle ergenlik ve gençlik dönemimi tabiri caizse ‘mahvedecek’ bir hastalık olduğunun farkında bile değildim” diyerek şunları söyledi:
Alıntı Metni
‘TİKLERİMİ EN ÇOK AZALTAN ŞEY MÜZİK DİNLEMEK’
Bu konuda, toplumumuzdaki farkındalığın sınırlı olduğuna dikkat çeken Can, “En çok zorlayan yanlış algı, herhangi bir tike sahip olan bireylerin de Tourette Sendromu’na sahip olduğu algısı. Tourette Sendromu tik bozukluklarının bir çeşididir ve bu hastalık kategorisi basit tik bozukluğu, kronik tik bozukluğu ve Tourette Sendromu olmak üzere üçe ayrılır. Bu sebeple tikleri olan her bireye “Tourette’li” demek doğru değil” ifadelerine yer verdi.
“Genel olarak Tourette Sendromu ile yaşayan bireylerin sevdiği bir işi veya yapmaktan keyif aldığı bir aktiviteyi yaparken, tikleri o süreç içerisinde büyük oranda azalabilir, hatta bazı kişilerde tamamen kaybolabilir’ diyen Can Köse, “Bende tiklerimi en çok azaltan şey müzik dinlemek. Müzik dinlemeye âşık bir insanım ve müzik dinlemek beni hem mental olarak iyileştiriyor hem de tiklerimin verdiği ağrı, yorgunluk gibi rahatsızlıklardan geçici bir süre de olsa kurtulmamı sağlıyor. Ayrıca futbol maçlarında kendimi bildim bileli kalecilik yapmak ve düzenli olarak uzun mesafeli bisiklet sürmek, beni rahatlatıyor. Aynı zamanda bu süreçte ailemin bana olan desteği o kadar büyük ki şu cümle ile açıklasam sanırım yeterli olacaktır. Bu dünyaya bir kere daha gelsem, yine aynı aileyi seçerdim” dedi.
‘ÇOK FAZLA AKRAN ZORBALIĞINA MARUZ KALDIM’
Ortaokulda çok fazla akran zorbalığına maruz kaldığını dile getiren Can, “Bu süreç benim için gerçekten çok zor ve yıpratıcı oldu. Psikolojik olarak ise tamamen çökmüş durumdaydım. Liseye başladığımda tüm öğretmenlerime ve sınıf arkadaşlarıma hastalığımla ilgili topluca detaylı şekilde bilgi verdim, aynı şeyi gittiğim üniversitede de yaptım ve o günden sonra ne lisede ne de üniversite hayatımda hiç akran zorbalığına maruz kalmadım” diyerek şunları söyledi:
Alıntı Metni
‘ÇOCUKLAR FARKLI OLANI ANLAMAZLARSA ALAY EDEBİLİRLER’
Özellikle çocukluk ve ergenlik döneminde, tikleri kontrol edememenin getirdiği kaygı, dışlanma korkusu ve zorbalığa maruz kalmanın özgüven gelişimini olumsuz etkileyebileceğine dikkat çeken Uzman Psikolojik Danışman Enes Çelik, “Kişi, tiklerini baskılamaya çalıştıkça daha fazla stres yaşayabilir, bu da tiklerin şiddetlenmesine neden olabilir. Özellikle toplumun Tourette Sendromu hakkında yeterli bilgiye sahip olmaması, bireyin kendini ifade etmekte zorlanmasına ve sosyal ilişkilerde geri çekilmesine yol açabilir. Ancak doğru psikolojik destek, bireyin tikleriyle barışmasını, stresle baş etme becerilerini geliştirmesini ve kendini daha iyi ifade etmesini sağlayarak yaşam kalitesini artırabilir” diye konuştu.
“Okul ortamında farkındalık çalışmaları yaparak Tourette Sendromu hakkında bilgi verilebilir”diyen Enes Çelik, “Çocuklar, farklı olanı anlamadıklarında genellikle dışlama veya alay etme eğiliminde olabilirler. Ancak erken yaşta verilen bilinçlendirme eğitimleri, empatiyi artırır ve farklılıklara saygıyı teşvik eder. Burada ailelere de önemli sorumluluklar düşüyor. Çocuklarına önce kendilerini tanımaları ve tikleriyle barışmaları konusunda destek olmalılar. Çocuk, tiklerini utanılacak veya saklanması gereken bir durum olarak görmemeli, bunun kendi kontrolünde olmadığını anlamalı. Bu noktada aile, çocuğun duygularını anlamalı ve özgüvenini destekleyici bir tutum sergilemeli. Çocuğa, insanların bazen farklılıkları anlamakta zorlanabileceği ama bunun onun değerini değiştirmediği anlatılmalı” diyerek sözlerini şöyle noktaladı:
Alıntı Metni